Ett antal företag som erbjuder konsumenten genetiska tester, inklusive 23andMe och Härkomst, har förbundit sig till att skydda kundernas integritet i enlighet med en ny uppsättning av frivilliga riktlinjer. De företag som säger att de nu kommer att få “samtycke” från kunder innan du överför deras genetiska data till tredje part, och de lovar att offentliggöra årliga rapporter om öppenhet och insyn över hur och när data hämtas av polis.
Riktlinjerna — som undertecknades också av Helix, MyHeritage, och Vana — är en reaktion på den allmänna farhågor om hur privata företag andel individer som ” känsliga genetiska data. Kunder betalar för tester i hopp om att lära sig om sin härkomst eller disposition för vissa sjukdomar, men ofta inte fundera på hur denna information kan användas av andra. (Eller, ja, hur hackare kan få åtkomst till den.)
Genetiska data kommer att fortsätta att nås av polis och gemensamt för medicinsk forskning
Den frågan kom in i rampljuset efter April gripande av en man som var tänkt att vara Golden State Mördare, seriemördare och våldtäktsman som var aktiva under 1970-och 1980-talet. Den misstänkte identifierades genom att matcha ett flera decennier gamla DNA-prov för att en offentlig dataset av genetisk information som laddas upp till ancestry-webbplatsen GEDmatch, med polisen hävdar att webbplatsens sekretesspolicy innebar ett domstolsbeslut var inte behövs för att söka i databasen.
GEDmatch inte omfattas av dessa nya integritet riktlinjer, men vissa företag redan offentliggöra årliga rapporter om förfrågningar från brottsbekämpande. 23andMe fått fem förfrågningar förra året men inte lämna över alla uppgifter, Härkomst fick 34 och uppgifter i 31 fall. Enligt dessa nya riktlinjer, säger företagen att de kommer att “försök att meddela de personer när deras personuppgifter begärs, även om de kan vara blockerad från att göra så av en domstol gag order.
Ett område av data att dela dessa metoder kommer inte att påverka är anonymiserade medicinsk forskning. Förra månaden till exempel 23andMe offentliggjordes ett samarbete med GlaxoSmithKline som ger den farmaceutiska jätten tillgång till “de identifierade sig som” genetiska data från ungefär 80 procent av 23andMe användarna som gör att de uppgifter som ska användas för läkemedelsforskning. I gengäld 23andMe fick en $300 miljoner investeringar från GSK. Ingenting skulle förändras i och med denna affär enligt de nya riktlinjerna, även om 23andMe betonar att den information som delas endast täcker en bred trender och insikter och inga personligt identifierbara uppgifter.
Även om dessa nya riktlinjer är frivilliga, om de företag som har anslutit sig till löftet bryter sina löften, de kunde bli föremål för federala folkräkning. Juliana Gruenwald Henderson, en talesman för den federala HANDELSKOMMISSIONEN, berättade för Washington Post att de företag som misslyckas med att hålla dessa löften kan dömas till böter. “FTC förbli vaksamma för att skydda konsumenternas integritet och säkerhet, säger Henderson.