Zero
L’ultima tornata di modifiche al Mio Record di Salute ha annunciato mercoledì l’indirizzo di un paio di importante interesse per le comunità, certo, ma che non riescono ad affrontare la chiave di problemi strutturali.
Rafforzare le misure di sicurezza in casi di violenza domestica: eccellente. Divieto per i datori di lavoro di richiedere e di uso privato salute informazioni: eccellente. Il divieto di informazioni di salute di essere rilasciato per gli assicuratori, anche se de-identificati: eccellente, ancora una volta.
Una sorpresa la vittoria è la dichiarazione che il Mio Record di Salute è un “pezzo fondamentale di infrastruttura sanitaria nazionale operativo per il beneficio di tutti gli Australiani”. Il governo non sarà in grado di delegare le proprie funzioni al di fuori del Dipartimento di Salute o di assistenza sanitaria statale.
Sono sicuro che siamo tutti consapevoli che questo sistema critico, sarà gestito direttamente dal governo Australiano, giusto?
Ma di attendere.
Non abbiamo visto l’attuale normativa di sicurezza, quindi cerchiamo di non arrivare troppo eccitato. Tutti abbiamo visto è un comunicato stampa. C’è ancora un sacco di spazio di manovra.
“No informazioni di salute o de-identificati i dati [è] per essere rilasciato a privati, compagnie di assicurazione sanitaria, e altri tipi di assicurazioni per le attività di ricerca o di sanità pubblica”, si legge in un po’, per esempio. Che solleva la questione di sapere se tale limitazione si applica solo agli “altri tipi di assicuratori”, e quello che per altri scopi potrebbe sneak passato.
Cerchiamo di essere caritatevoli, però. Supponiamo che questa ambiguità è solo in un comunicato stampa.
La stessa legislazione di tutto bloccato, di sicuro. Dopo tutto, il governo ha avuto tre settimane per lavorare su di esso. Sono così in cima alla loro agenda che il primo ministro ha anche abbastanza tempo libero per simulare l’autobus intorno regionale Queensland.
Nonostante tutte le buone cose, tuttavia, queste modifiche proposte ignora quasi tutte le preoccupazioni.
Nel mese di agosto, questo scrittore ha osservato che il governo manca il punto:
Il vero problema sono stati, e sono tuttora, il vasto potenziale di abuso da 900.000 operatori sanitari che possono accedere al sistema, mal pensato controlli per la privacy, complesso di controllo di accesso che sarà difficile per la gente comune, per il funzionamento, il non ancora specificato “secondaria” dei dati, e, naturalmente, l’ampia senzamandato accesso da parte di organismi preposti all’applicazione.
Distinti emendamenti sono già affrontando il senzamandato di accesso, ma tutto il resto è ancora incontaminata.
E del 14 raccomandazioni da parte del Senato per gli Affari Comunitari Riferimenti Commissione nel mese di ottobre, almeno cinque sembrano essere stati ignorati.
Applicare i codici di accesso per ogni Mio Record di Salute come di default e che gli individui dovrebbero essere richiesto di scegliere di rimuovere il codice. Vietare l’uso secondario di identificabile il Mio Record di dati senza il consenso esplicito. Rafforzare l’attuale divieto di accesso secondario per la Mia Salute Record di dati per scopi commerciali. Limitare l’accesso per la Mia Salute Record per il confronto dei dati tra amministrazioni per una persona di nome, indirizzo, data di nascita e informazioni di contatto. Estendere l’opt-out per un periodo di ulteriori dodici mesi, che sarebbe a metà novembre 2019.
Invece, il governo ha comunicato sottolinea l’aumento delle sanzioni per le persone ritenute colpevoli di aver utilizzato il Mio Record di dati. Questo è, e mi scuso con Justin Warren, chiudendo la stalla due volte più difficile una volta che i dati buoi sono scappati.
In aumento le multe da AU$126,000 a AU$315,000 potrà fare ben poco per ridurre l’incidenza di questi crimini. Chiunque sia in disaccordo con che dovrebbe acquistare un effettivo criminologo una tazza di caffè e di far loro spiegare un paio di cose.
Il problema più grande di tutti è che il governo sta bloccando ogni tentativo di ritorno di un opt-in modello, o anche risolvere i controlli di accesso.
Coalizione senatori evidenziato il loro pensiero in loro dissenso sezione del Senato report.
Cinque paragrafi che sostengono che ottenere un PIN per tutti gli Australiani sarebbe difficile dal punto di vista logistico, e per la creazione di privacy e protezione dei rischi. Dovendo produrre il PERNO di ogni medical incontro sarebbe “interrompere il flusso di lavoro clinico”, soprattutto quando il paziente non è fisicamente presente.
Che tutto solo a mano agitando e feelpinions, senza il supporto di dati, ma non sono certo questioni che vale la pena esplorare ulteriormente. Ma la Coalizione argomento chiave contro il blocco Mia Salute Record per impostazione predefinita è semplice.
“La proposta sarebbe anche in termini pratici effettivamente restituire il Mio Record di Salute di un opt-in di partecipazione modello” i senatori scritto.
Sì, che tipo di idea.
Il governo argomento contro il ripristino di un opt-in modello è poco più di un partito politico broncio.
“La legislazione per attivare la Mia Salute Record per diventare un sistema opt-out superato il Parlamento all’unanimità nel 2015 e ha ricevuto il sostegno unanime delle due case, e il forte sostegno del Lavoro”, ha detto mercoledì il comunicato stampa.
“Inoltre, tutti gli stati e territori Ministri della Salute, all’unanimità, hanno riaffermato il loro sostegno, come di recente di agosto COAG Consiglio Sanitario.”
Quindi non c’.
I cittadini non i consumatori
Durante l’intera saga, non si può non pensare che la salute delle persone non è necessariamente la ragione chiave per sviluppare il Mio Record di Salute.
I dati degli individui potrebbero avere “un notevole valore latente” per usi secondari, la Coalizione senatori scritto nella loro dissenso report
“La coalizione di senatori, pertanto, sono preoccupato che il sistema di ‘opt-in’ per scopi di ricerca vorresti ridurre notevolmente il potenziale del pool di dati e di limitare i potenziali benefici… potrebbe portare a distorsioni in insiemi di dati e di individui che hanno scelto di opt-in, in base a questo approccio potrebbe non essere un campione rappresentativo di un più vasto pubblico Australiano.”
Certo, ma uno dei fondamentali principi di privacy è il consenso informato, e su questo punto il Mio Record di Salute non riesce e non riesce male.
La domenica, il Dottor Sam Sentito porre questa problematica nel contenuto storico. Lui è un GP nel Territorio del Nord, e il presidente del openEHR Foundation, organizzazione non-profit con sede nel regno UNITO per la cura del openEHR specifiche per la condivisione clinica di salute record.
“Questo, per la prima volta nella storia, creare un record di salute che non sono sotto la custodia dei professionisti della salute. Questo sarà fatto senza il consenso dell’interessato. Ritengo che questa sia pericoloso,” Sentito scritto.
“Sta facendo la partecipazione nel national health record repository involontaria la soluzione migliore? Il passaggio di ‘opt-out’ significa che è possibile ottenere uno se non viene eseguita alcuna azione. Che non è il rispetto di una persona come un cittadino”.
Sentito fornisce potenti argomenti per cui ha opting out. Il suo punto chiave, però, è che dovremmo essere trattati come cittadini, non i consumatori.
“Mettiamola in questo modo,” Sentito twittato il mercoledì, “qualsiasi governo dovrebbe essere il curatore della vostra salute record senza il tuo consenso?”
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