På en daglig basis, att konsumenterna lätt hand över sina personuppgifter till företag. De delar sin plats med mobila applikationer. De låter stormarknader spåra sina inköp med kort klubb. De kan även dela sitt DNA med en konsument genetisk testning fast.
I vissa fall kan konsumenterna har en större förväntan på att den data de delar kommer att hållas privata och säkra. När det gäller medicinska data, några av de viktigaste aktörerna-till exempel försäkringsbolag, sjukhus, akademiska vårdcentraler och läkare-är bundna av HIPAA (Health Insurance Bärbarhet och Accountability Act från 1996) Sekretess Artikel.
Integritet Regel är dock bara skyddar personliga data när man har en patient som är skyddade hälsoinformation (PHI) fäst — som innehåller information som en patients namn och adress. När dina uppgifter har varit “de identifierade,” det finns i princip inga gränser för hur den kan användas. Uppgifterna kan användas för medicinsk forskning, för fundraising ansträngningar eller för marknadsföring och kampanjer. Och med nya analytics-verktyg som kan snappa upp lite tips från bara om någon information-även den böjer av en naglar, säger IBM: s Ginni Rommetty — att medicinska data blir allt mer värdefull.
Det är därför den här veckan, en grupp av Oregon lagstiftare har infört lagstiftning som skulle ge Oregon invånare för att få en minskning av värdet av medicinsk data.
SE: Varför din smartwatch och bärbara enheter är nästa stora integritet mardröm
“Om någon använder mina personuppgifter, sälja det-vilket är en enorm, enorm industri — och sedan kanske jag bör kompenseras för den information jag ger,” Oregon Rep. David Gomberg sade till ZDNet.
Gomberg är en av sponsorerna av Information om Hälsa Property Act, som effektivt behandlar personliga data hälsa som egendom. Propositionen innehåller tre komponenter. Det skulle:
Kräver HIPAA-enheter som omfattas — liksom deras samarbetspartners eller underleverantörer-för att få undertecknat godkännande från konsumenterna innan de-identifiera sina personliga hälsoinformation (PHI) att sälja uppgifterna till tredje part.Ge konsumenterna möjlighet att välja att ta emot betalning i utbyte mot att tillåta de-identifiering av deras PHI för försäljning.
Förbjuda företag som omfattas av HIPAA från diskriminering mot en konsument, som vägrar att underteckna ett sådant tillstånd eller som vill få betalt för det.
Propositionen infördes tisdag, bara en vecka i början av den nya lagstiftande session, och det har redan 40 co-sponsorer, både Demokrater och Republikaner.
“Historiskt sett, vad har folk sålde?” Gomberg frågade, förklarar hans intresse i saken. “När de har uppstått från slaveriet och livegenskapen, de sålde sin arbetskraft. Tusen år senare började de sälja sina idéer och skyddade dem genom patent och varumärken. Jag tror att en fascinerande aspekt av personlig handel kommer att vara köp och försäljning av personuppgifter.”
Det är en ny metod för att en fråga som blir mer uppmärksamhet överallt. Företag som hanterar hälso-och sjukvård uppgifter som redan har att beakta Eu: s Allmänna uppgiftsskyddsförordningen politik. År 2020, de ska ha för att uppfylla de nya Kalifornien Consumer Privacy Act, som kommer att berättiga Kalifornien för att lära sig vad företagen vet om dem och stoppa dessa företag från att sälja denna information. I Washington, DC, USA lagstiftare har flutit vissa förslag till åtgärder för att bättre skydda konsumenten data. Oregon egna Sen. Ron Wyden, till exempel, som utarbetats Konsumenten Data Protection Act.
Gomberg hört talas om idén att behandla personuppgifter som egendom från Mänskligheten.co, ett företag som skapat ett blockchain-baserad app som låter människor sälja sina personuppgifter. Mänskligheten.co har haft liknande samtal om att införa denna typ av lagstiftning i andra medlemsstater, bland annat New Jersey.
SE: Mänskligheten.co lanserar Android-app: Kan blockchain få äganderätt till uppgifterna?
Mänskligheten.co-plattformen är inte bara för hälso-och data, men företaget har valt att fokusera på den första sektorn, särskilt HIPAA-enheter som omfattas — eftersom det är “lågt hängande frukt”, Michael DePalma, Mänskligheten.co-grundare och ordförande, berättade ZDNet.
“Det är ett utrymme som vi känner väl, som vi förstår det rätt bra, vi förstår branschen väl,” sade han. “Det är en möjlighet för oss att komma igång där vi kände att vi kunde göra mest nytta i människors liv.”
Mänskligheten.co soffor sitt uppdrag i högstämda ordalag, beskriver rätt att begära att dina uppgifter så egendom som en “grundläggande mänsklig rättighet” och “den första digitala mänsklig rättighet.” Eftersom FN har räknat upp 30 mänskliga rättigheter, dess app som heter #My31.
Förutom att arbeta med statliga lagstiftare, DePalma sade företaget har i samråd med juridiska experter, ekonomer, etiker och patientens förespråkare för att utveckla sin inställning till frågan.
SE: Sensor skulle enterprise: IoT, ML, big data och (ZDNet särskild rapport) | Ladda ner rapporten som en PDF-fil (TechRepublic)
De har också pratat om att industrin insiders — “de människor som faktiskt köpa denna data,” DePalma sade — och har inte haft några stift. I själva verket, med tanke på den växande allmän medvetenhet om frågor integritet, DePalma sade, “en stor del av data aggregator är att nå ut till oss och säger,” Vi känner igen det här är en naturlig utveckling av vår affärsmodell.'”
Ja, Efthimios Parasidis, en professor i juridik och folkhälsa vid Ohio State University, har uttryckt oro för att den ram som Oregon lag kan — något kontraproduktivt intuitivt — gör det lättare för företag att dra nytta av hälso-uppgifter på ett sätt som konsumenterna inte vill ha. Företag kan bromsas en aning om de är nödvändiga för att få tillstånd från en konsument innan de identifierar sina uppgifter. Å andra sidan, Parasidis konsumenter har blivit vana vid att helt enkelt komma överens om att villkoren för användning och signering samtycke former utan att riktigt läsa dem.
“Medan den föreslagna lagen kan ge människor en liten betalning, i det långa loppet kan det ha snedvridande effekterna av sanktioner utbredda användningen av hälso-och data för andra ändamål än sjukvård och hälsoforskning,” Parasidis sagt.
I allmänhet, sade han, konsumenterna egentligen inte anser att marknadsföring och reklam kampanjer som lämplig användning av data hälsa. Men, konstaterade han, “den föreslagna lagstiftningen inte ger några gränser för hur hälso-och information som faktiskt används när samtycke har erhållits.”
Under tiden, omfattar begreppet data som egendom innebär att ge avkall på någon känsla av integritet. Som DePalma sade, att det skulle göra det möjligt för företag att köpa data “att ha en relation med människor [de är] att försöka tjäna.”
DePalma hävdar dock att i den nuvarande eran, “data är aldrig riktigt och helt de-identifierbar.” Medan ett sjukhus som kan ta bort din personliga information från din hälsojournaler, som spelar in kan vara en korsreferens mot geolocation data, inkomst information, recept poster försäkringsfordringar och en hel mängd andra bitar av information.
“Tjugo-två, för 23 år sedan när HIPAA skrevs, det gjorde vettigt,” DePalma sagt. “Ta bort vissa fält från en enda skiva… var tillräckligt avidentifieras eftersom jag inte har denna konstellation av andra datakällor som jag kan tillämpa för att få en mer komplett bild av en person.”
Gomberg erkände det finns fortfarande stora frågor att arbeta igenom.
“Jag ville starta ett samtal om detta”, sade han. “Det är väldigt tidigt i lagstiftningsprocessen. Räkningar som infördes i januari kan utvecklas, de kan ändras, men om vi inte har ett lagförslag i januari, då vi inte har en konversation.”
TIDIGARE OCH RELATERADE TÄCKNING
Augmented reality i operationssalen: Hur kirurger använder Microsofts HoloLens för att göra verksamheten bättre
Kirurger på St Mary ‘ s Hospital har varit med en HoloLens-baserat system för att plocka ut blodkärl innan operationen.
Smarta klockor, fitness trackers och NHS: Är kläder precis vad doktorn beställt?
Medan fler och fler av oss bär fitness trackers, de verkliga fördelarna med personliga tillbehör kan komma från annat håll.
Varför NHS är döda register papper för att rädda liv
NHS bygger fortfarande på papper för många patientjournaler. Att bli av med det kan frigöra tid och pengar.
Blodtryck klocka, sleep-tech och mer: CES 2019 var allt om hälsa (CNET)
På CES -, hälso -, friskvårds-och medicinsk teknisk är stor fokuserar än en gång.
Robotar och NHS: Hur automation kommer att ändra kirurgi och vård
Ökningen av robotar är oundvikligt i hälso-och sjukvård, men för nu, är att hålla det enkelt är precis vad läkaren beställt.
VR, AR och NHS: Hur virtuella och augmented reality kommer att förändra hälso-och sjukvård
Mot bakgrund av den växande företag antagandet av virtuell verklighet, mixed reality och liknande teknik börjar få fotfäste inom NHS.
Relaterade Ämnen:
Big Data Analytics