På en daglig basis, kan forbrugerne let hånd over deres data til virksomheder. De dele deres placering med mobile applikationer. De lader supermarkeder spore deres indkøb med club kort. De kan endda dele deres DNA med en forbruger, som er genetisk testning firma.
I nogle tilfælde kan forbrugeren har en større forventning om, at de data, de deler, vil blive holdt privat og sikker. Når det kommer til medicinske data, er nogle af de vigtigste aktører-såsom sundhed forsikringsselskaber, hospitaler, academic medical centre og læger-er bundet af HIPAA (Health Insurance Portability og Accountability Act af 1996) Privatliv Regel.
Privacy Regel, dog, er kun beskytter personlige data, når det er en patient, der er beskyttet information om sundhed (PHI), der er knyttet — der omfatter oplysninger såsom patientens navn og adresse. Når dine oplysninger er blevet “de udvalgte” der er stort set ingen grænser for, hvordan det kan bruges. De data vil kunne bruges til medicinsk forskning, fundraising indsats eller for markedsføring og kampagner. Og med nye analytics-værktøjer, der kan indsamle indsigt fra bare om alle oplysninger, — selv bøje af en fingernegle, siger IBM ‘ s Ginni Rommetty — at medicinske data er ved at blive mere og mere værdifulde.
Det er derfor i denne uge, en gruppe af Oregon lovgivere har indført en lovgivning, der ville give Oregon beboerne til at få en nedskæring af værdien af deres medicinske data.
SE: Hvorfor din smartwatch og bærbare enheder er den næste store personlige mareridt
“Hvis der var nogen bruger mit personlige data, der sælger det-som er en kæmpe, kæmpe industri — så måske jeg skal kompenseres for de oplysninger, jeg giver,” Oregon Rep. David Gomberg sagde til ZDNet.
Gomberg er en af sponsorerne af Information om Sundhed Property Act, som effektivt behandler personlige sundhedsdata, som ejendom. Bill har tre komponenter. Det ville:
Kræver HIPAA-enheder, der er omfattet — samt deres samarbejdspartnere eller underleverandører — for at få underskrevet tilladelse fra forbrugerne, inden de-identificere deres helbredsoplysninger (PHI) til at sælge data til en tredjepart.Give forbrugerne mulighed for at vælge at modtage betaling i bytte for godkendelse af de-identifikation af deres PHI for formålet af salg.
Forbyde selskaber, der er omfattet af HIPAA fra at diskriminere mod en forbruger, der nægter at underskrive en sådan tilladelse, eller som ønsker at få betalt for det.
Lovforslaget blev indført tirsdag, blot en uge i starten af det nye lovgivningsmæssige session, og det har allerede 40 co-sponsorer, herunder både Demokrater og Republikanere.
“Historisk set, hvad har folk, der sælges?” Gomberg bedt om, at forklare hans interesse i sagen. “Når de opstod fra slaveri og trældom, de solgte deres arbejdskraft. Årtusinder senere, at de begyndte at sælge deres ideer og beskyttet gennem patenter og varemærker. Jeg tror, at en fascinerende nyt aspekt af personlig handel vil være køb og salg af personoplysninger.”
Det er en ny tilgang til et problem, der bliver mere opmærksomhed overalt. Virksomheder håndtering health care data, der allerede er nødt til at overveje den Europæiske Unions Generel Forordning om databeskyttelse politikker. I 2020, vil de nødt til at overholde de nye California Forbruger Privacy Act, som vil berettige Californierne at lære, hvad virksomheder kender dem og stoppe dem virksomheder fra, der sælger de pågældende oplysninger. I Washington, DC, USA lovgivere har flød nogle af de politiske forslag til en bedre beskyttelse af forbrugernes data. Oregon ‘ s egen Sen. Ron Wyden, for eksempel, der er udarbejdet af Forbrugernes Data Protection Act.
Gomberg hørt om den idé, at behandle personlige data som ejendom fra Menneskeheden.co, en virksomhed, der er bygget en blokkæden-baseret app, der gør det muligt for folk at sælge deres personlige data. Menneskeheden.co har haft lignende samtaler om at indføre denne form for lovgivning i andre lande, herunder New Jersey.
SE: Menneskeheden.co Android app lancerer: Kan blokkæden bringe ejendomsret til dine data?
Den Menneskeheden.co-platform er ikke kun for sundhed data, men selskabet har valgt at fokusere på, at sektor første — specifikt, HIPAA-dækket enheder-fordi det er en “lavt-hængende frugter,” Michael DePalma, Menneskeheden.co co-grundlægger og præsident, fortalte ZDNet.
“Det er en plads vi godt ved, vi forstår det ret godt, vi forstår branchen godt,” sagde han. “Det er en mulighed for os til at komme i gang, hvor vi følte, at vi kunne få mest indflydelse i folks liv.”
Menneskeheden.co sofaer sin mission i ophøjede vendinger, beskriver retten til at gøre krav på dine data som ejendom som en “grundlæggende menneskeret” og “den første digitale menneskeret.” Fordi FN har interviewet 30 menneskerettigheder, app ‘ en hedder #My31.
Ud over at arbejde med statslige lovgivere, DePalma sagde selskabet har rådført sig med jurister, økonomer, etikere og patient fortalere for at udvikle sin tilgang til spørgsmålet.
SE: Sensoren vil virksomheden: IoT, ML, og big data (ZDNet særlige rapport) | Download rapporten som PDF (TechRepublic)
De har også talt til industri insidere — “de mennesker, der rent faktisk køber disse data,” DePalma sagde — og har ikke haft nogen pushback. I lyset af den voksende offentlige bevidsthed om personlige spørgsmål, DePalma sagde: “en masse af data-indsamlinger er at nå ud til os og siger,” Vi anerkender, at dette er den naturlige udvikling af vores forretningsmodel.'”
Ja, Efthimios Parasidis, en professor i jura og offentlig sundhed ved Ohio State University, der er udtrykt bekymring for, at rammerne af Oregon lov kan — lidt counter-intuitivt — gøre det lettere for virksomheder at udnytte health data på måder, som forbrugerne ikke ønsker. Virksomheder kan blive bremset en smule, hvis de er forpligtet til at modtage tilladelse fra en forbruger, før de-identificere deres data. På den anden side, Parasidis sagde, at forbrugerne har vænnet sig til blot at acceptere vilkår for brug og underskrive samtykke formularer uden egentlig at læse dem.
“Mens den foreslåede lov, der kan give folk med en lille betaling, i det lange løb kan det have den negative effekt af sanktionering udbredte brug af helbredsoplysninger til andre formål end medicinsk behandling og forskning på sundhedsområdet,” Parasidis sagde.
Generelt, han sagde, at forbrugerne ikke virkelig overveje marketing og reklame kampagner, som passende anvendelse af sundhedsdata. Men, bemærkede han, “de foreslåede lovgivning giver ikke nogen grænser for, hvordan information om sundhed, der faktisk bruges, når samtykke er indhentet.”
I mellemtiden, omfavne begrebet data som ejendom betyder at give afkald på nogle følelse af privatliv. Som DePalma sagde, det ville gøre det muligt for virksomheder at købe data “for at have en relation med de mennesker, [de er] forsøger at tjene.”
DePalma argumenterer for, om, at der i den nuværende æra, “data er aldrig helt og aldeles de identificerbare.” Mens et hospital, der kan fjerne dine personligt identificerbare oplysninger fra din patientjournaler, der optage kan sammenkøres mod geolocation data, oplysninger om indkomst, recept poster, forsikringskrav og et væld af andre informationer.
“To og tyve, 23 år siden, da HIPAA blev skrevet, det gav god mening,” DePalma sagde. “Fjernelse af visse felter fra en enkelt rekord… var tilstrækkeligt anonymiseret, fordi jeg ikke har denne konstellation af andre datakilder, som jeg kunne anvende til at få et mere komplet billede af en person.”
Gomberg anerkendt, at der stadig er store spørgsmål at arbejde igennem.
“Jeg ønskede at starte en samtale om dette,” sagde han. “Det er meget tidligt tidspunkt i lovgivningsprocessen. Regninger, der er indført i januar kan udvikle sig, som de kan ændre, men hvis vi ikke har et lovforslag i januar, så vi ikke har en samtale.”
TIDLIGERE OG RELATEREDE DÆKNING
Augmented reality i operationsstuen: Hvordan kirurger bruger Microsofts HoloLens at foretage operationer bedre
Kirurger på St Mary ‘ s Hospital har været at bruge en HoloLens-baseret system til at vælge ud, blodkar, før kirurgi.
Smarte ure, fitness bane og NHS: Er wearables lige, hvad lægen bestilt?
Mens flere og flere af os er iført trænings-og trackers, de reelle fordele af wearables kan komme fra andet kvartal.
Hvorfor NHS, drab papir poster til at redde liv
NHS stadig bygger på papir til mange patientjournaler. At slippe af med det kan frigøre tid, og penge.
Blodtryk ure, sove tech og mere: CES 2019 var alt om sundhed (CNET)
På CES, sundhed, wellness og medical tech er stor fokus igen.
Robotter og NHS: Hvordan automatisering vil ændre kirurgi og patientpleje
Stigningen af robotter er uundgåelig i sundhedsvæsenet, men for nu at holde det simpelt er lige, hvad lægen bestilt.
VR, AR og NHS: Hvordan virtual og augmented reality vil ændre sundhedsydelser
Med baggrund i den voksende virksomhed vedtagelse af virtual reality, mixed reality og lignende teknologier er begyndt at få fodfæste i det offentlige SUNDHEDSVÆSEN.
Relaterede Emner:
Big Data Analytics