Op een dagelijkse basis, consumenten gemakkelijk hun gegevens aan bedrijven. Ze delen hun locatie met mobiele toepassingen. Ze laten de supermarkten volgen hun aankopen met club kaarten. Ze kunnen zelfs delen van hun DNA met een genetische testen voor consumenten onderneming.
In sommige gevallen, kunnen consumenten een grotere verwachting dat de gegevens die ze delen wordt vertrouwelijk behandeld en beveiligd. Als het gaat om medische gegevens, een aantal van de belangrijkste spelers-zoals zorgverzekeraars, ziekenhuizen, universitaire medische centra en artsen — gebonden zijn aan de HIPAA (Health Insurance Portability and Accountability Act van 1996) Privacy Regel.
De Privacy Regel is echter alleen persoonlijke gegevens worden beschermd als zij een patiënt beschermde gezondheidsinformatie (PHI) bevestigd — dat informatie bevat als een patiënt naam en adres. Zodra uw gegevens zijn “onherkenbaar” er zijn in principe geen beperkingen op hoe het gebruikt kan worden. De gegevens kunnen worden gebruikt voor medisch onderzoek, voor fondsenwerving of voor marketing en advertentie campagnes. En met nieuwe analyse-instrumenten die kunnen verwerven inzicht van informatie-zelfs in de bocht van de nagels, zegt IBM Ginni Rommetty — dat de medische gegevens wordt steeds waardevoller.
Dat is de reden waarom deze week, een groep van Oregon wetgevers wetgeving geïntroduceerd die in staat zou stellen Oregon bewoners krijgen een verlaging van de waarde van hun medische gegevens.
Ook: Waarom je smartwatch en draagbare apparaten zijn de volgende grote privacy nachtmerrie
“Als er iemand was met mijn persoonlijke gegevens, verkopen — dat is een enorme, enorme industrie — dan zou ik misschien moeten gecompenseerd worden voor de informatie ik,” Oregon Rep. David Gomberg zei tegen ZDNet.
Gomberg is een van de sponsors van de Gezondheid van de Informatie Eigendom Wet, die effectief behandelt persoonlijke gegevens over gezondheid op als eigendom. Het wetsvoorstel bestaat uit drie onderdelen. Het zou:
Eisen HIPAA-vallende entiteiten — evenals hun zakenpartners of onderaannemers — om ondertekende toestemming van de consument voor de-identificeren van hun persoonlijke gezondheidsinformatie (PHI) om de verkoop van de gegevens aan een derde partij.Consumenten kunnen kiezen om de betaling te ontvangen in ruil voor de goedkeuring van de de-identificatie van hun PHI voor de verkoop.
Verbieden ondernemingen onderworpen aan de HIPAA discrimineren van een consument die weigert te ondertekenen van een dergelijke toestemming of die wil om betaald te krijgen voor het.
De wet werd ingevoerd dinsdag, net een week voor de start van de nieuwe legislatuur, en het heeft al 40 co-sponsors, met inbegrip van zowel de Democraten en Republikeinen.
“Historisch gezien, wat hebben mensen verkocht?” Gomberg gevraagd, het uitleggen van zijn belang in de zaak. “Toen kwamen ze uit de slavernij en de lijfeigenschap, verkochten zij hun arbeid. Millennia later, begonnen ze met de verkoop van hun ideeën en beschermde hen door middel van octrooien en handelsmerken. Ik denk dat een fascinerende nieuwe aspect van persoonlijke koophandel, zal het kopen en verkopen van persoonlijke gegevens.”
Het is een nieuwe aanpak voor een probleem dat steeds meer aandacht overal. Bedrijven hanteren van de gezondheidszorg gegevens al aan het overwegen van de Europese Unie Algemene Verordening gegevensbescherming beleid. In 2020 zullen ze moeten voldoen aan de nieuwe California de Privacy van de Consument te Handelen, die zal recht Californiërs wat leren bedrijven over hen weten en stoppen met die bedrijven uit de verkoop van die informatie. In Washington, DC, VS wetgevers hebben zweefde een aantal voorstellen voor een betere bescherming van de gegevens. Oregon eigen Sen. Ron Wyden, bijvoorbeeld, opgesteld door de Consument Wet Bescherming persoonsgegevens.
Gomberg hoorde over het idee voor de behandeling van persoonlijke gegevens als eigenschap van de Mensheid.co, een bedrijf dat is gebouwd op een blockchain-gebaseerde app waarmee mensen verkopen hun persoonlijke gegevens. De mensheid.co heeft soortgelijke gesprekken over de invoering van dit soort wetgeving in andere staten, waaronder New Jersey.
Ook: De Mensheid.co Android-app lanceert: Kan blockchain brengen eigendomsrechten om uw gegevens?
De Mensheid.co-platform is niet alleen voor de gezondheid, maar het bedrijf heeft gekozen om zich te concentreren op die eerste sector-specifiek, HIPAA-vallende entiteiten — omdat het “laag hangend fruit” Michael DePalma, de Mensheid.co-founder en president, vertelde ZDNet.
“Het is een ruimte die we goed kennen, begrijpen we de wet goed, we begrijpen de industrie goed”, zei hij. “Het is voor ons een kans aan de slag te gaan, waar we vonden dat we het kunnen maken van de meeste impact in het leven van mensen.”
De mensheid.co banken zijn missie in verheven termen, waarin het recht om een claim uw gegevens eigendom als een “basic human right” en “de eerste digitale mensenrecht.” Omdat de VN heeft geïnventariseerd 30 de rechten van de mens, de app heet #My31.
Naast het werken met de wetgevers van de staat, DePalma zei dat het bedrijf heeft geraadpleegd met juristen, economen, ethici en patiënt pleit voor de ontwikkeling van haar benadering van het probleem.
Ook: Sensor zou enterprise: IoT, ML, en big data (ZDNet bijzonder verslag)
Ze hebben ook gesproken met insiders — “de mensen die daadwerkelijk kopen van deze gegevens,” DePalma zei — en hebben nog geen pushback. In feite, gezien de groeiende publieke bewustwording van de persoonlijke levenssfeer zaken, DePalma zei: “veel van de data-verzamelaars zijn uitreiken naar ons en zeiden: ‘Wij herkennen dit is de natuurlijke evolutie van ons business model.'”
Inderdaad, Efthimios Parasidis, een professor van de wet publieke gezondheid aan de Ohio State University, heeft zijn bezorgdheid uitgedrukt dat het kader van de Oregon wet — enigszins contra-intuïtief — het gemakkelijker maken voor bedrijven health data op een manier dat de consument niet wil. Bedrijven kunnen worden vertraagd een beetje als ze het nodig om toestemming van een consument voor de-identificeren van hun gegevens. Aan de andere kant, Parasidis zei, consumenten zijn gewend geraakt om gewoon akkoord met de gebruiksvoorwaarden en het ondertekenen van toestemming vormt, zonder echt te lezen.
Ook: Download het rapport als PDF (TechRepublic)
“Terwijl de voorgestelde wet kunnen mensen met een kleine betaling, op de lange termijn kan het perverse effect van sancties wijdverbreide gebruik van medische gegevens voor doeleinden die buiten de medische zorg en het medisch onderzoek, de” Parasidis zei.
In het algemeen, zei hij, de consumenten niet echt beschouwen marketing en reclame campagnes als juiste gebruik van medische gegevens. Echter, merkte hij op, “de voorgestelde wetgeving niet voorziet in een beperking op hoe de gezondheid van de informatie daadwerkelijk wordt gebruikt wanneer de toestemming is verkregen.”
Moet lezen
Bloeddruk horloges -, slaap-tech en meer: CES 2019 was alles over gezondheid (CNET)
Elektronische medische dossiers: Een cheat sheet voor professionals (TechRepublic)
Ondertussen, het omarmen van het concept van gegevens als eigendom betekent het achterwege laten van enig gevoel van privacy. Als DePalma zei, het zou kunnen bedrijven de aankoop van gegevens “een relatie te hebben met de mensen [ze] probeert te dienen.”
DePalma betoogt echter dat in het huidige tijdperk, “data is nooit echt totaal de-identificeerbaar is.” Terwijl een ziekenhuis kan verwijderen van uw persoonlijk identificeerbare informatie van uw medische gegevens, dat record kan worden verwezen tegen geolocatie van gegevens, inkomen, informatie, recept records, vorderingen uit hoofde van verzekering en een hele reeks andere delen van informatie.
“Twee en twintig, 23 jaar geleden, toen HIPAA werd geschreven, was het heel logisch,” DePalma zei. “Het verwijderen van bepaalde velden van één record… was voldoende onherkenbaar, omdat ik niet over deze constellatie van andere gegevensbronnen die ik zou kunnen toepassen om een meer compleet beeld van een persoon.”
Gomberg erkend, er zijn nog een heleboel vragen door te werken.
“Ik wilde beginnen met een gesprek over dit,” zei hij. “Het is heel vroeg in het proces van wetgeving. Rekeningen die zijn geïntroduceerd in januari kan evolueren, ze kunnen veranderen, maar als we het niet hebben van een wetsvoorstel in januari, dan hebben we niet een gesprek.”
VORIGE EN AANVERWANTE DEKKING:
Augmented reality in het operatiekwartier: Hoe chirurgen zijn met behulp van Microsoft HoloLens activiteiten beter
Chirurgen in het St Mary ‘ s Hospital zijn met behulp van een HoloLens-gebaseerd systeem te halen uit de bloedvaten voor de operatie.
Slimme horloges, fitness-trackers en de NHS: Zijn wearables net wat de dokter besteld?
Terwijl meer en meer van ons dragen fitness-trackers, de echte voordelen van wearables kan afkomstig zijn van een andere wijk.
Waarom de NHS is het doden van papieren documenten om levens te redden
De NHS nog steeds is gebaseerd op papier voor veel patiëntendossiers. Het wegwerken van het kunnen vrijmaken van tijd en geld.
Robots en de NHS: Hoe automatisering zal veranderen operatie en de verzorging van de patiënt
De opkomst van de robots is onvermijdelijk in de gezondheidszorg, maar voor nu houden het simpel is net wat de dokter besteld.
VR, AR en de NHS: Hoe virtual en augmented reality verandert de gezondheidszorg
Tegen een achtergrond van groeiende onderneming adoptie van virtuele realiteit, gemengde realiteit en soortgelijke technologieën begin vaste voet te krijgen in de NHS.
Verwante Onderwerpen:
Big Data Analytics