Su base giornaliera, i consumatori prontamente consegnare i loro dati per le aziende. Essi condividono la loro posizione con le applicazioni mobili. Hanno lasciato supermercati a tenere traccia dei loro acquisti con le carte club. Essi possono anche condividere le loro DNA con un consumer test genetici azienda.
In alcuni casi, i consumatori possono avere una maggiore aspettativa che i dati che condividono saranno privato e sicuro. Quando si tratta di dati medici, alcuni dei principali attori, quali assicuratori sanitari, ospedali, centri medici accademici e medici — sono vincolati dalle norme HIPAA (Health Insurance Portability e Accountability Act del 1996) disciplina della Privacy.
La Privacy Regola, tuttavia, è solo la tutela dei dati personali quando si ha un paziente informazioni sanitarie protette (PHI) allegato-che include informazioni come il nome del paziente e l’indirizzo. Una volta che i dati sono stati “de-identificati,” praticamente non ci sono limiti su come può essere utilizzato. I dati potrebbero essere utilizzati per la ricerca medica, per le iniziative di raccolta fondi o per finalità di marketing e campagne pubblicitarie. E con i nuovi strumenti di analisi che può raccogliere informazioni da qualsiasi informazione, anche la curvatura delle unghie, dice IBM, Ginni Rommetty — medico di dati sta diventando sempre più preziosa.
Ecco perché questa settimana, un gruppo di Oregon il legislatore ha introdotto una normativa che consentirebbe Oregon residenti per ottenere un taglio del valore dei loro dati medici.
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“Se c’era qualcuno che utilizza i miei dati personali, di vendita, che è un enorme, enorme industria — allora, forse, dovrebbero essere compensati per le informazioni che fornisco,” Oregon Rep. David Gomberg, ha detto a ZDNet.
Gomberg è uno degli sponsor della Salute Informazioni di Proprietà di Legge, che tratta efficacemente i dati sanitari personali come la proprietà. Il disegno di legge consta di tre componenti. Sarebbe:
Richiedono HIPAA coperto di entità così come i loro colleghi di lavoro o dei subappaltatori — per ottenere l’autorizzazione firmata dai consumatori prima di de-identificazione di informazioni sanitarie personali (PHI) per vendere i dati a terzi.Consentire ai consumatori di scegliere di ricevere il pagamento per l’autorizzazione alla de-identificazione della loro PHI a scopo di vendita.
Vietare società soggetta alle normative di operare una discriminazione nei confronti di un consumatore che si rifiuta di firmare un’autorizzazione o che vuole essere pagato per questo.
Il disegno di legge è stato introdotto il martedì, solo una settimana all’inizio della nuova legislatura, e che ha già 40 co-sponsor, tra cui entrambi i Democratici e Repubblicani.
“Storicamente, che la gente venduto?” Gomberg chiesto, spiegando il suo interesse per la materia. “Quando sono emersi dalla schiavitù e la servitù della gleba, hanno venduto il loro lavoro. Millenni più tardi, cominciarono a vendere le loro idee e li ha protetti per mezzo di brevetti e marchi. Penso che un nuovo, affascinante aspetto di personale commerce sarà l’acquisto e la vendita di dati personali”.
Si tratta di un nuovo approccio a un problema che è di ottenere maggiore attenzione ovunque. Società di gestione dei dati sanitari già considerare il Generale dell’Unione Europea Regolamento sulla Protezione dei Dati politiche. Nel 2020, dovranno rispettare la nuova California Consumatore Privacy Act, che autorizza i Californiani a cosa imparare le aziende sanno su di loro e smettere di quelle aziende vendita di tali informazioni. A Washington, DC, NOI legislatori hanno creato alcune proposte di politica per proteggere al meglio i dati dei consumatori. Oregon proprio Sen. Ron Wyden, per esempio, ha redatto il Consumatore Legge sulla Protezione dei Dati.
Gomberg sentito l’idea di trattare dati personali di proprietà dall’Umanità.co, una società che ha costruito un blockchain-based app che consente di vendere i loro dati personali. L’umanità.co ha avuto conversazioni simili circa l’introduzione di questo tipo di legislazione in altri stati, tra cui New Jersey.
VEDERE: l’Umanità.co Android app lancia: Può blockchain portare i diritti di proprietà ai tuoi dati?
L’Umanità.co piattaforma non è solo per i dati sanitari, ma l’azienda ha scelto di concentrarsi sul settore il primo, in particolare, HIPAA-coperto entità, perché è “low-hanging fruit” Michele DePalma, l’Umanità.co-fondatore e presidente, ha detto a ZDNet.
“Si tratta di uno spazio che si conoscono bene, abbiamo capito molto bene la legge, si capisce l’industria bene,” ha detto. “È un’occasione per noi per iniziare dove ci siamo sentiti abbiamo potuto fare il maggior impatto nella vita delle persone.”
L’umanità.co divani sua missione in alti termini, descrivendo il diritto di rivendicare i vostri dati di proprietà come un “diritto umano fondamentale” e “il primo digital diritto umano”. Perché l’ONU ha enumerato i 30 diritti umani, la sua applicazione è chiamato #My31.
Oltre a lavorare con i legislatori statali, DePalma ha detto che la società ha consultato con esperti legali, economisti, studiosi di etica e avvocati del paziente a sviluppare il suo approccio al problema.
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Hanno anche parlato con gli addetti ai lavori, — “le persone che effettivamente acquistare questo tipo di dati,” DePalma ha detto-e non hanno avuto alcun ritardo. Infatti, data la crescente consapevolezza pubblica della privacy, DePalma, ha detto, “un sacco di aggregatori di dati, si rivolgono a noi e dire, ‘riconosciamo che questa è la naturale evoluzione del nostro modello di business.'”
Infatti, Efthimios Parasidis, un professore di diritto e sanità pubblica presso la Ohio State University, ha espresso la preoccupazione che il quadro della legge Oregon maggio — un po ‘ contro-intuitivo-rendono più facile per le aziende di sfruttare la salute i dati in modo che i consumatori non vogliono. Le imprese possono essere un po ‘ rallentato, se essi sono tenuti a ottenere l’autorizzazione da parte di un consumatore prima di de-individuazione dei propri dati. D’altra parte, Parasidis detto, i consumatori sono diventati abituati semplicemente accettando i termini di utilizzo e firma moduli di consenso, senza che abbiano la loro lettura.
“Mentre la proposta di legge può fornire alle persone con un piccolo pagamento, nel lungo periodo, può avere la perversa impatto di sanzionare l’uso diffuso di salute dati per finalità di là di cure mediche e di ricerca della salute,” Parasidis detto.
In generale, ha detto, i consumatori non davvero prendere in considerazione il marketing e le campagne pubblicitarie come l’uso appropriato dei dati sanitari. Tuttavia, ha sottolineato, “la proposta di legge non fornisce alcuna limiti di informazioni di salute è in realtà utilizzato una volta che sia stato ottenuto il consenso.”
Nel frattempo, abbracciando il concetto di dati di proprietà significa rinunciare a un po ‘ di senso di privacy. Come DePalma, ha detto, sarebbe permettere alle imprese l’acquisto di dati “per avere un rapporto con la gente [sono] cercando di servire.”
DePalma sostiene, però, che nell’era attuale, “i dati non è mai veramente e totalmente de-identificabile.” Mentre un ospedale può rimuovere i tuoi dati personali da vostra salute record, il record può essere riferita contro la geolocalizzazione di dati, informazioni relative al reddito, la prescrizione di record, i crediti di assicurazione e tutta una serie di altri pezzi di informazioni.
“Ventidue, 23 anni fa, quando HIPAA è stato scritto, aveva un senso perfetto,” DePalma, ha detto. “La rimozione di alcuni campi di un singolo record… era sufficientemente identificate perché non ho avuto questa costellazione di altre fonti di dati che ho potuto applicare per ottenere una visione più completa di una persona.”
Gomberg riconosciuto che ci sono ancora grandi domande di lavorare.
“Ho voluto iniziare una conversazione su questo,” ha detto. “E’ molto presto nel processo legislativo. Le fatture che sono state introdotte nel mese di gennaio può evolvere, si possono cambiare, ma se non abbiamo un disegno di legge nel mese di gennaio, quindi non abbiamo una conversazione.”
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