Un certo numero di aziende che offrono dei consumatori test genetici, tra cui la 23andMe e Discendenza, si sono impegnati a proteggere la privacy dei clienti sotto una nuova serie di linee guida volontarie. Le aziende dicono che ora ottenere il “consenso” da parte di clienti prima di trasferire i loro dati genetici a terzi, e promettono di pubblicare relazioni di trasparenza annuale in dettaglio come e quando i dati è accessibile dalle forze dell’ordine.
Le linee guida — che sono stati firmati da Helix, MyHeritage, e l’Abitudine — sono una reazione al pubblico paure su come le aziende private condividere gli individui sensibili dei dati genetici. I clienti pagano per il test, nella speranza di imparare la loro ascendenza o la disposizione di alcune malattie, ma spesso non considerare come queste informazioni possono essere utilizzate da altri. (O, anzi, come gli hacker tentano di accedere).
I dati genetici continuerà ad essere accessibile dalle forze dell’ordine e condiviso per la ricerca medica
Il problema è stato portato sotto i riflettori a seguito di aprile arresto di un uomo che è stato pensato per essere il Golden State Assassino, un serial killer e stupratore che è stato attivo negli anni 1970 e 1980. Il sospetto è stato identificato dalla corrispondenza di un vecchio campione di DNA per un pubblico dataset di informazioni genetiche caricato ascendenza sito GEDmatch, con la polizia, sostenendo che il sito privacy policy intende un ordine del tribunale non era necessaria per la ricerca nel database.
GEDmatch non è coperto da queste nuove linee guida sulla privacy, ma alcune aziende già iniziato a pubblicare relazioni annuali sulle richieste di applicazione della legge. 23andMe ha ricevuto cinque richieste l’anno scorso, ma non su tutti i dati; Ascendenza ricevuto 34 e i dati forniti in 31 casi. In base a queste nuove linee guida, le aziende dicono che “il tentativo di notifica” persone fisiche i cui dati sono richiesti, anche se possono essere bloccati dal farlo da corte gag ordini.
Un’area di condivisione dei dati di queste prassi non influenza è in forma anonima ricerca medica. Il mese scorso, per esempio, la 23andMe ha annunciato una partnership con GlaxoSmithKline che dà il gigante farmaceutico per l’accesso a “de-identificati” dati genetici da circa l ‘ 80 per cento di 23andMe utenti che lasciano che i loro dati siano utilizzati per la ricerca della droga. In cambio, la 23andMe ha ricevuto un $300 milioni di investimento da parte di GSK. Non sarebbe cambiato nulla con questo deal sotto le nuove linee guida, anche se 23andMe sottolinea che le informazioni condivise copre solo le grandi tendenze e approfondimenti e non dati personali.
Sebbene queste nuove linee guida sono solo volontario, se le aziende che hanno sottoscritto l’impegno rompere le loro promesse, che potrebbe essere il target della federal censura. Juliana Gruenwald Henderson, un portavoce per la FTC, ha detto Al Washington Post che le aziende che non riescono a mantenere queste promesse, potrebbe essere multato. “La FTC si rimane vigili nel proteggere la privacy dei consumatori e la sicurezza”, ha detto Henderson.