“Genetiske privatlivets fred” er et kompliceret begreb, og en ny undersøgelse fastslår, at afkode, hvordan folk mener om den idé er lige så komplekse.
Genetiske data kan indsamles til medicinske formål, ligesom genetiske test for arvelige sygdomme, af regeringen med henblik på identifikation, eller indsendes til de private firmaer, der lover at fortælle dig mere om dig selv og din herkomst. Men i stigende grad, at forskere er ved at indse, at folks forventninger til, hvordan deres data kan anvendes, er ikke kø med virkeligheden.
For en undersøgelse offentliggjort i dag i tidsskriftet PLOS One forskere analyseret 53 undersøgelser (der dækker over 47,000 deltagere), der så på, hvordan offentligheden, sundhedspersonale og patienter ses genetiske privatlivets fred. Resultaterne tegner et komplekst billede, siger undersøgelse forfatter Ellen Clayton, en professor i jura og sundhed politik på Vanderbilt University. Hvis man spørger folk, “er du bekymret for, om den genetiske privatlivets fred?” de fleste vil sige ja. Men hvis du spørger en patient, hvis genetiske data blev indsamlet for medicinsk test om en mere specifik situation, som “er du bekymret for, om deling af oplysninger med tredjeparter?” svarene kan variere meget.
“For at få indsigt i, hvordan mennesker faktisk føler, at det er vigtigt at spørge dem, hvad bestemte resultater, de er bekymret for.”
For eksempel, holdet fandt, at i mange tilfælde, at folk, der har genetiske forhold er mere interesseret i at bidrage til at søge efter en kur end at have kontrol over deres data. Clayton også nævnes, at forskere i undersøgelser ofte ikke spørge om, hvordan folk mente om oplysninger blive delt med tredjeparter, — og når de gjorde det, folk var ikke så bekymret.
Det er naivt at hævde, enten at folk “er” eller “er” bekymret over, om den genetiske privatlivets fred, når det er et mangefacetteret begreb, som kan dække forskellige (og ofte smelter sammen) begreber som fortrolighed, sikkerhed og kontrol.
Fortrolighed, som i læge-patient fortrolighed, er, om en bestemt person har en forpligtelse til at hemmeligholde oplysninger om dig. “Du kan fortælle din læge om noget, og din læge er ikke meningen, at fortælle andre mennesker, men hvis du fortæller din bedste ven, er alle spil er slukket,” forklarer Clayton. Fortrolighed med DNA, kan være en vanskelig opgave, da folk, der tage DNA-prøver og uploade deres oplysninger til offentlige databaser er også deling af genetiske oplysninger om deres pårørende, der måske ikke ønsker, at der skal være let tilgængelige. Tidligere i denne måned, to papirer viste, at DNA-teknik, der hjalp med at fange den Gyldne Stat Killer er blevet endnu mere kraftfuld og kunne potentielt anvendes til at identificere alle i Usa med Europæisk herkomst, blot ved at analysere et udsnit af deres DNA.
Sikkerhed har mere at gøre med de metoder, der anvendes til at holde private oplysninger, så som at sende følsomme medicinske dokumenter gennem usikrede e-mail-versus at holde det på en computer, der ikke er forbundet til internettet. Det var spørgsmålet, der er på spil i juni, når hackere overtrådt 92 millioner konti fra herkomst site MyHeritage (selvom de aldrig nåede medlem genetiske information). Kontrol handler om politik med hensyn til at dele oplysninger med tredjeparter, som når 23andMe deler data med farmaceutiske selskaber som Pfizer.
“For at få indsigt i, hvordan mennesker faktisk føler, at det er vigtigt at spørge dem, hvad bestemte resultater, de er bekymret for,” siger Clayton. For fremtidige studier og undersøgelser, hun anbefaler, at i stedet for at spørge om “genetiske fred,” forskere skal bryde spørgsmål i forskellige dele. På den måde vil vi alle få en bedre idé om, hvad folk ønsker, så vi bedre kan respektere deres ønsker.